Santé et Médecine
L’empire des tests ADN grand public vacille, laissant derrière lui une question cruciale : que va-t-il advenir des données génétiques de millions d’utilisateurs ? Alors que 23andMe, pionnier du séquençage à domicile, traverse une procédure de faillite et vient d’accepter une offre de rachat, l’inquiétude grandit quant à la confidentialité de ces informations biologiques intimes.
- 23andMe a été rachetée aux enchères par Regeneron Pharmaceuticals pour 256 millions de dollars suite à sa faillite.
- La brèche de sécurité de 2023, ayant exposé les données de 7 millions d’utilisateurs, alimente la méfiance actuelle.
- Les experts sont partagés entre la suppression des données pour protéger la vie privée et leur conservation pour la recherche médicale.
La chute d’un géant et le rachat par l’industrie pharmaceutique
Ce qui fut longtemps considéré comme une révolution dans l’accès à la génétique personnelle se transforme en feuilleton judiciaire et financier. Le 23 mars, la société basée à San Francisco a officiellement initié une procédure de faillite (chapitre 11), une manœuvre destinée à faciliter sa vente. L’enjeu ne se limite pas à des brevets ou des locaux, mais concerne le « trésor » de l’entreprise : les profils génétiques de plus de 15 millions de clients à travers le monde.
Le dénouement financier a été annoncé le 19 mai : c’est Regeneron Pharmaceuticals qui a remporté les enchères pour acquérir les actifs de 23andMe pour la somme de 256 millions de dollars. Si Regeneron a déclaré vouloir maintenir les politiques de confidentialité actuelles, ce transfert de propriété vers un géant pharmaceutique soulève des interrogations légitimes sur l’usage futur de ces données dans le vaste domaine de la santé et de la médecine scientifique.
Une confiance érodée par les failles de sécurité
La méfiance des utilisateurs n’est pas infondée. L’entreprise tente encore de se remettre d’une cyberattaque massive survenue en 2023, qui a exposé les informations d’ascendance — et dans certains cas, des données de santé — d’environ 7 millions d’utilisateurs. Cette brèche a entraîné plus de 50 recours collectifs, comme le révèlent les documents judiciaires rendus publics par 404 Media.
Alondra Nelson, sociologue des sciences à l’Institute for Advanced Study de Princeton, souligne l’échec réglementaire qui entoure ce secteur. « Nous avons 20 ans de recul sur cette industrie, nous sommes sur le point d’assister à un transfert majeur de 15 millions de jeux de données personnelles, et nous n’avons toujours pas défini de politiques protectrices pour les individus », déplore-t-elle.
Le dilemme : supprimer ou contribuer à la science ?
Face à l’incertitude, la réaction immédiate de nombreux procureurs généraux, notamment Rob Bonta en Californie, a été d’encourager les consommateurs à demander la suppression de leurs données et la destruction de leurs échantillons biologiques. C’est le seul levier dont disposent réellement les utilisateurs pour garantir leur confidentialité.
Cependant, cette purge massive n’est pas sans conséquences pour la recherche. Ces bases de données constituent une ressource inestimable pour étudier l’ascendance humaine et les causes génétiques de pathologies complexes, telles que la maladie d’Alzheimer et ses mécanismes ou diverses formes de cancers.
Anya Prince, spécialiste des implications juridiques et éthiques des tests génétiques à l’Université de l’Iowa, résume ce dilemme : « Si une personne est soucieuse de son accès aux assurances, ou craint que ses données ne soient accessibles aux forces de l’ordre, alors la suppression est une étape logique. Mais pour d’autres, le désir de contribuer à la recherche reste un moteur puissant. »
La valeur des données : bien plus que de l’ADN
La valorisation de 23andMe, qui a atteint par le passé 6 milliards de dollars, reposait essentiellement sur la promesse de monétisation de ces données. Anya Prince utilise une analogie parlante : « Si John Deere faisait faillite, ils vendraient des pièces de tracteurs et des usines. C’est plus simple que d’avoir comme actif principal les données sensibles de millions de personnes. »
Outre le code génétique, l’entreprise collecte environ 2 millions de réponses par semaine via des enquêtes sur le mode de vie et la santé. Ces informations, couplées aux données biologiques, sont cruciales pour le développement de nouvelles thérapies, notamment dans des domaines de pointe comme l’immunothérapie et les traitements ciblés.
L’illusion de la suppression totale ?
Même si un utilisateur demande la suppression de ses données, une question technique et éthique persiste : est-il vraiment possible de tout effacer ? Alondra Nelson soulève un point inquiétant : « Le problème majeur est de savoir si les données sont supprimées de partout. Y a-t-il des collaborations en cours avec d’autres partenaires, où les données auraient pu circuler dans des laboratoires de recherche ? »
Les politiques de confidentialité actuelles précisent qu’en cas de faillite ou de rachat, les règles peuvent évoluer. Si Regeneron s’est engagé à respecter les standards existants, l’histoire numérique a montré que les conditions d’utilisation sont souvent modifiables unilatéralement. Pour les 15 millions de clients, la vigilance reste de mise, particulièrement pour les communautés vulnérables dont les données pourraient être utilisées à des fins discriminatoires ou de profilage.
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